四川在线记者 李寰（图片由华西医院提供）

他叫小君泳，又被称为“黄金宝宝”，因为严重的胆汁淤积、慢性肝衰竭，接受肝脏移植是他唯一活下去的希望。幸运的是，她的妈妈为其捐赠了部分肝脏，挽救了他的姓名。

2月21日，在华西小儿ICU和小儿外科长大的“黄金”宝贝终于出院了。入院时只有8个月大，出院时已将近1岁，小君泳在小儿ICU足足住了90天。华西医院ICU、小儿肝脏移植团队、小君泳的妈妈，为了这个生命，大家都使出了洪荒之力。

多学科会诊全面评估 勇敢妈妈割肝救子

小君泳出生在广西，是一个27周出生的早产宝宝，因黄疸一直不消退，胆红素持续升高，被医生诊断为“重度胆汁淤积”。一家人先后辗转南宁、上海等多家医院住院治疗，经过多种退黄治疗手段，黄疸症状不仅没有缓解，小君泳的肚子反而逐渐膨隆起来，“慢性肝衰竭”的诊断更是雪上加霜，肝移植成为抢救他生命的最后唯一的选择。

经过多方打听和咨询，小君泳的妈妈联系上了华西医院小儿肝移植团队，带着小君泳来到了成都。在四川大学华西第二医院多次进行血浆置换（人工肝）治疗后，于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU进行肝移植术前监护和治疗。

入院时，小君泳的总胆红素达到了916μmol/L。这是什么概念？血清胆红素的正常上限是23μmol/L，超过51μmol/L就意味着肝脏明显受损，小君泳的胆红素指标达到了正常上限的近40倍。

一般来说，常见的重度黄疸病人胆红素的指标在200-400之间，超过500就很罕见。超高指标，意味着肝脏对胆红素的代谢和排泄功能受损，且可能影响肾脏、大脑等其他器官的功能发育。

“全身金黄”、发育不好，身高体重以及营养状态都要比同龄孩子差……来到小儿ICU时，小君泳由于肝功能衰竭，导致胆汁淤积、胆红素高、凝血功能紊乱、白蛋白低、腹腔积液、电解质紊乱等，同时伴有腹部膨隆、呼吸急促等诸多问题。

为了更好地完善术前准备，11月16日，小儿ICU联合华西医院小儿外科、肝脏外科、麻醉科，以及华西第二医院感染科、遗传代谢科开展了第一次院际多学科会诊，从各自专业的角度对小君泳进行全面细致的评估。

幸运的是，小君泳通过了肝移植术前风险评估。

小君泳登记了外肝捐献，但是却一直没有合适的肝源，然而小君泳的情况却不容乐观，肝移植迫在眉睫。一直带着孩子到处求医问诊，小君泳的妈妈决定割肝救子：“第一次住院，为了生你；第二次住院，为了救你。”

11月20日，小君泳的妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术；小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解术+脐疝修补术”手术。手术顺利完成，小君泳带着气管插管回到了小儿ICU；小君泳的妈妈也恢复良好。

每一个生命都值得全力以赴

历经4次气管脱管 终于转危为安

回到小儿ICU 的小君泳，于术后第3天通过自主呼吸试验和漏气试验后，拔除了气管插管，并给予无创呼吸机辅助呼吸。

本以为这次拔除气管插管是小君泳转出ICU的第一步，但不幸的是，当天晚上，小君泳哭闹不止、呼吸急促，而且出现经皮氧饱和度下降、二氧化碳潴留，经过医护技团队紧急评估，不得不为他再次气管插管。

这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气，第一次带管3天，第二次带管3天，第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、胃肠道功能不佳、胸腔积液、腹腔积液等导致腹胀，膈肌上抬，拔管后二氧化碳严重潴留，多次撤离机械通气失败。

12月6日，小君泳第四次气管插管。为了查找撤离机械通气失败的原因，小儿ICU再次联合小儿外科、肝脏外科，华西第二医院感染科、遗传代谢科、消化内科进行院际多学科会诊，讨论与调整治疗方案。优化呼吸参数设置，肺复张，俯卧位通气、雾化治疗、物理治疗……个性化的呼吸治疗方案被打印出来贴在床旁，每一项措施均按计划时间严格执行。

2022年1月19日，在第四次气管插管机械通气44天后，小君泳成功脱离了有创呼吸机。

反复腹胀不仅给小君泳的撤离机械通气带来阻碍，也给他的营养支持方案带来诸多挑战。早期肠内营养是重症患者治疗的共识，但小君泳反复腹胀、腹泻使得肠内营养不得不时时中断，严重的时候，小君泳出现了消化道出血症状。中西医药物治疗配合热敷、灌肠等方案，小君泳的消化道症状得到缓解，从肠外营养逐渐过渡到肠内营养。

实际上，与成人全肝移植相比，小儿肝移植的医疗护理难度更大。小君泳年龄小、体重轻，快速进展到肝衰竭，术后反复腹胀，又面临多次气管插管、喂养困难。除了撤离机械通气以外，抗感染、免疫治疗、营养支持，体位变换、镇痛镇静、管道留置、用药安全及疗效等各种问题都要统筹考虑，每一个问题都要充分的评估与权衡后才能做出当下最优决策。

尽管治疗进展缓慢、照护细节繁多，尽管小君泳经历了迟发性胆漏、耐药菌感染、胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气……但是小君泳经过精细化的循环管理、呼吸治疗、药物治疗、营养治疗，在小儿ICU住院整整90天后，小君泳成功转回到小儿外科病房，每3小时可以喂70ml特制的肠内营养液，白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L了。

2022年2月21日，小君泳终于出院了。

小君泳的成功救治，再次体现了华西医院小儿肝移植团队和小儿ICU “每一个生命都值得全力以赴，不到最后一刻永不放弃”的信念。

院际多学科会诊、疑难讨论、床旁查房、专人专护，根据病情一点点调整治疗方案……每一次指标的变好都给医护技团队带来极大的信心。在所有华西医务人员眼中，每一位患儿都是折翼的天使，都是一个家庭的期盼。