每年的5月25日，是NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）患者关爱日，525谐音我爱我。关爱日旨在希望每一位NMOSD患者都可以真爱自己，热爱生活，同时希望全社会可以给这一群体更多的理解、关注与支持，让他们在困境中拥有更多的勇气和信心。

为迎接第二个NMOSD患者关爱日的到来，23日，由北京病痛挑战基金会主办，NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会、NMO关爱之家联合主办的“对复发说‘No’ 2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动暨医患交流会”首站在成都启动。以四川大学华西医院神经内科医生为主的团队，围绕NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）防复发、科学诊疗、康复等方面进行了深入的介绍，专家们特别呼吁让全社会关注NMOSD这一疾病，关爱患者群体。
 
华西医院医护人员携手向复发说“NO”

据悉，视神经脊髓炎谱系疾病是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性发病远多于男性，女性病患约为男性病患的十倍。亚洲人群发病率更高，我国的发病率约为5/10万。视神经脊髓炎谱系疾病位列我国第一批罕见病目录。

有资料显示，视神经脊髓炎谱系疾病约60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发（会上获悉，得益于规范化治疗，华西医院这两个比例分别是50%和70%-80%）。患者残疾程度随复发次数增加而加重。患病5年后，约50%患者需要轮椅，62%患者失明，更严重者甚至导致死亡。有超过1/3患者因病处于长期失业，大部分患者日常生活无法完全自理，再加之社会对该疾病认知相对不足、药物可及性低、现有治疗手段存在一定局限，给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。

四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授

华西医院神经内科主任医师、博士生导师周红雨教授表示，视神经脊髓炎谱系疾病是基因缺陷导致的免疫系统疾病，但它不是遗传性疾病。这种疾病很难从普通人群里去把它筛查出来，第一次发作之前没有办法预防。一旦确诊，没有办法根治，也没有办法手术。除了对症用药和康复治疗，还会加入一些预防复发的药物以期降低复发率和复发带来的严重残障后果。

“目前所有预防复发的药都是超适应症的药。”周教授说，现在用于预防复发的药，说明书里都没有注明可以预防视神经脊髓炎复发。传统的免疫抑制剂虽然便宜，但是副作用也大，可能出现骨髓抑制、肝肾功能等问题。最新获批的萨特利珠单抗成为了我国首个NMOSD治疗药物，可以让患者摆脱疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障后果。目前还不清楚它的价格，但希望它能够进入医保，为更多的病人带来实惠。

神经内科副主任医师张勤副教授通过NMOSD的急性期治疗、缓解期治疗以及华西的对证治疗三大部分来讲解NMOSD的规范诊疗，她对临床上不同治疗阶段使用各种药物可能带来的好处及局限进行了详尽的阐释。

四川大学华西医院神经内科石紫燕医生做了如何识别和预防复发的专题演讲，她指出，视神经脊髓炎谱系疾病表现为六大核心症状：视神经炎、急性脊髓炎、延髓极后区综合征、急性脑干综合征、急性间脑综合征和大脑综合征。疾病复发可能跟年龄、性别（女，孕晚期）、减停药、疲累等因素有关。
此外，神经内科的杜琴医生分享了NMOSD疾病的自我管理。康复医学的中心吴远治疗师分享了NMOSD的康复训练。