孤独症儿童：教育和行为训练是康复关键
2019-04-02 09:11:17 来源：中国妇女报 编辑：康康-
今年4月2日是第12个“世界提高孤独症意识日”，最近的国内外流行病学研究表明，孤独症发病率已达1％—3％，不再是一种罕见症，男女比例为4∶1，且50％—75％的患儿伴随有不同程度的智力障碍，给家庭和社会带来巨大经济负担。对于儿童孤独症，许多家长还存在不少认识误区。比如孤独不同于孤独症，是否孤独症要看儿童年龄段，家长切莫自己给孩子乱贴“标签”。目前，孤独症治疗多采用综合干预手段，以特殊教育和训练为主、药物为辅的方式，饮食疗法尚不靠谱。而通过综合干预，相当一部分儿童可获得独立生活、学习和工作的能力。
本期我们特邀了两位儿童心理专家讲述关于孤独症的那些事儿，以期让更多的人了解孤独症，关爱孤独症患儿。同时家长也要提高认识，早期发现，早期干预，让这些“来自星星的孩子”多一分温暖，少一分孤独。
■ 国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院精神心理科主任医师 崔永华
■ 北京儿童医院顺义妇儿医院儿童保健中心副主任医师 刘雅静
门诊经常会遇到家长这样咨询：“大夫，我的孩子经常喜欢一个人玩耍，我查了一下关于孤独症的常见表现，他的行为符合很多条，不会是孤独症吧？”其实，家长们往往忽略了一个重要问题——年龄。
是否孤独症要看年龄段，别给孩子乱贴“标签”
儿童心理发育不是一成不变的，会随着年龄的增加和环境的变化而发生改变，比如学龄期儿童如果常常喜欢一个人玩耍，不能和同学分享有趣的事情，这是不正常的；而1岁多的孩子就非常喜欢自己玩自己的玩具，不能因为有这样的行为就怀疑自己的孩子患有孤独症。建议家长怀疑自己孩子可能有问题时，应寻求专业医务人员的帮助，切莫自己给孩子乱贴“标签”。
孤独和孤独症是有概念的区别，不能混淆使用。孤独，其实反映的是一种心理状态，是一种主观地自觉与他人或社会隔离和疏远的感觉及体验，是一个人生存空间和生存状态的自我封闭，而非客观状态。其实，我们回想一下，每一个人都会或多或少地有“孤独”的心理经历。
孤独症发病率达1％—3％，超半数患儿有智力障碍
而孤独症是一种病，又称自闭症，是孤独症谱系障碍（简称ASD）的代表性疾病，是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍性疾病，主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。本病曾经一度被认为是罕见病。近年来随着筛查和诊断技术的不断发展，世界各国报道的发病率逐年升高，最近国内外的流行病学研究表明，其发病率达1％—3％，男女比例为4∶1，50％—75％的ASD儿童伴随有不同程度的智力障碍，给家庭和社会带来巨大的经济负担。
目前自闭症的病因尚不明确，常常起病于婴幼儿期，患有孤独症的孩子常被称为“来自星星的孩子”，因为他们就像星星一样生活在自己的世界里。与21-三体综合征等疾病不同，孤独症不会影响患者的面容，因此孤独症孩子容貌与正常人没有区别。他们可能容貌姣好，动作灵活，但由于缺乏基本的社会交往能力，不能用语言、眼神交流等方式与周围的孩子交流，往往采取拍打、推搡等行为来表达对小朋友的喜欢，这些行为常常显得很“另类”。有一部分高功能孤独症儿童，他们的IQ大部分低于70，但在演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算能力等方面，却会表现出远胜于常人的能力，比如Kim Peek拥有超强的记忆力，可以同时读两页书，八到十秒钟可以看完一本书，好莱坞影片《雨人》就是根据他的故事改编的。无论疾病严重与否，如不给予早期干预治疗，大多数孤独症孩子的生活自理方面会有很大困难，最终无法适应社会生活。
孩子有三大异常表现，家长应警惕孤独症
首先，无有意义的语言。很多家长因为孩子三岁了不会说话前来就诊，但其在问诊过程中会告诉医生，自己的孩子也不是一点都不会说，只是经常自言自语，不知所云，有些像“外星语言”；有时会鹦鹉学舌，不会正确使用人称代词，比如问“你叫什么”，他的回答也是“你叫什么”。
其次，无目光交流和依恋。大多数孩子在日常交往中往往会用到语言和目光交流、手指指物等肢体语言。而孤独症孩子与他人无目光交流，沉浸在自己的世界里，呼之不应，不会与人分享喜欢的事物，对父母缺乏依恋情感，较少有恰当的肢体语言表达。
第三，行为刻板、单一。孤独症儿童不喜欢被人拥抱，喜欢原地转圈、反复观看特定的电视广告或天气预报，对动画片不感兴趣。
目前，临床上孤独症治疗多采用综合干预手段，多以特殊教育和训练为主、药物为辅的方式。通过干预后的孤独症孩子预后可以显著改善，相当一部分儿童可获得独立生活、学习和工作的能力。
教育和行为训练仍是康复关键，饮食疗法治孤独症不靠谱
包括自闭症在内的ASD病因及发病机制尚不明确，所以目前也没有特效的预防和治疗方法，亦没有明确的产前筛查和诊断方法。在门诊经常能发现，很多自闭症孩子的家长痴迷于使用特殊饮食或接受营养补充剂来给孩子治疗，而且对其疗效坚信不疑。那么，用饮食疗法治疗自闭症到底靠不靠谱呢？
自闭症饮食疗法具体指什么？目前社会上流行的用于治疗自闭症的饮食疗法包括: 无谷蛋白和酪蛋白饮食，即无谷胶饮食(GFD)、去敏感或有害食物疗法、生酮饮食（KD）、各种营养补充剂。其中生酮饮食包括经典KD、中链甘油三酯饮食、改良阿特金斯(Atkins) 饮食和低-血糖生成指数治疗饮食(LGIT)等。
麦类和奶类含有谷蛋白和酪蛋白，无谷胶饮食即禁食麦类和奶类食物。去敏感或有害食物疗法主要是禁食过敏或不耐受的食物，以去除日常食品中的添加剂和防腐剂。生酮饮食是一个脂肪高比例、碳水化合物低比例，蛋白质和其他营养素合适的配方饮食。营养补充剂指各种维生素及其他补充剂。
那么，这些令患儿家长们坚信不疑的饮食疗法到底疗效如何？
1.疗效不确定。最新的国内外有关饮食疗法对自闭症疗效和安全性的荟萃分析发现，所有的上述饮食疗法对于自闭症的疗效均没有充分的循证医学证据，或者说饮食疗法对于自闭症没有明确的科学意义上的疗效。
2.可能存在潜在风险。不同饮食习惯对儿童会有一定影响。酪蛋白可以帮助矿物质元素的吸收，对生长发育有着重要作用。谷蛋白在各种谷物中广泛存在，可以提供多种必需氨基酸。在使用无谷蛋白和酪蛋白的GFD疗法时，有可能会造成儿童相关营养素的缺乏，阻碍儿童的正常生长发育。长期的KD有可能会导致以下问题: ①限制蛋白质、碳水化合物等其他营养物质的摄取，不利于患儿体重的增加，使正常生长受到抑制；②导致高血脂与高胆固醇；③增加全身性酮症的风险，导致低氧血红蛋白，甚至昏迷、死亡，尤其是在患有贫血的孤独症谱系障碍患者；④最初的饮食和热量摄入的限制会使得伴有代谢性疾病的患者出现急性代谢失调；⑤其他不良反应，包括便秘、肾结石、胃食管反流。
特别提醒孤独症患儿家长：1.自闭症的病因尚不清楚，其发生不一定与过敏、食物不耐受或营养有关，禁食或营养补充也不能改善孤独症的核心症状。因此不必一味迷信饮食疗法。2.对于自闭症孩子的食物过敏或不耐受现象，其认知及应对原则同正常孩子。3.迄今为止，教育和行为训练依然是ASD儿童康复的主要手段，饮食疗法尚不靠谱。
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