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11岁白血病女孩病情复发 写下给妈妈的"遗书"
  11岁白血病女孩病情复发 悄悄写下给妈妈的“遗书”


  “遗书”截图


  “妈妈,你陪我那么久,我可能要失约了……我不在了,你要好好的,娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃……”

  12月25日晚上,四川省人民医院儿科副主任周晨燕,收到了一封曾经的病人来信托她日后转交,只看了前两页,她的泪水就模糊了眼眶,不忍心再看下去。

  这封信,是患有急性淋巴细胞白血病的小霖花写给妈妈胡玉梅的。11岁的小霖花得知,自己白血病二次复发,妈妈为给她治病花光了积蓄还欠下外债;为了给她供骨髓,体重220斤的妈妈在3个月内减重了90斤。担心自己这次可能会永远醒不过来,小霖花悄悄写下了这封“遗书”:“妈妈,我可能要失约了,你要带着我的梦想,替我活下去……”

  11岁女儿给妈妈的“遗书”

  “妈妈,我走了,你和爸爸要好好的……”

  收到这封信,周晨燕只看了前两页,就再也不忍心看下去。写信人是自己曾经的小患者——今年11岁的小霖花。12月19日,患急性淋巴细胞白血病两年,病情第一次复发后做骨髓移植不到5个月的小霖花,确诊病情再次复发。

  自从小霖花生病之后,她的妈妈胡玉梅就放弃了自己的事业,陪着女儿日复一日在病房,化疗、吃药……小霖花的病情第一次复发后要骨髓移植,胡玉梅还减重90斤给女儿供骨髓。

  今年7月,小霖花做了骨髓移植,本以为自己将迎来重生的喜悦,不料病情又复发了。敏感的小霖花得知病情第二次复发,偷偷写下这封安排好身后事的“遗书”,想在自己离开后,请周晨燕医生转交给妈妈,她在信里说:“妈妈,你陪我那么久,我可能要失约了……请你带着我那份,好好地活着。”信里,小霖花特意选择了俏皮的圆体字,用自己和妈妈的照片做了信纸背景。

  小霖花在信里说,“自己变得越来越奇怪了,在复发和化疗的双重抗压下,自己真的挺不过来了,真的好累,忍不住发脾气。”

  “你告诉我,我就是你的命了呀!我死了,你就不在了啊,(所以)我为了你,都要活下去,为了你,我都要多吃、多喝。为了你,我要好好好活着,我不能哭,我一哭你就不高兴了。所以我每天都要开开心心地过,我们会在一起走好久……

  “我走了,你和爸爸要好好的,再生个弟弟,把他当成我,给他最好的爱,我下辈子,继续投胎来找你们哦。”

  “带着我的愿望,去看一次许嵩的演唱会,我的梦想啊,你要和嵩哥拍合照,我在天上看得到的,我会很开心的;”

  “我不在了,你要好好的,娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃。”

  “妈妈,你找到这封信的时候,我可能不在了,你一定,要带着我的那份,好好活着。

  妈妈减重90斤供骨髓救女

  “我给她说过,妈妈不会让她孤孤单单地走”

  对于女儿的这封信,胡玉梅是知道的,小霖花抱着电脑从白天写到天黑,一边写一边流泪,但她不让妈妈看,总说还不到时候。

  2015年7月15日,小霖花确诊急性淋巴性白血病,经过8个疗程的治疗后病情曾得到控制。但今年3月29日,在还没停药时,小霖花的病复发了,医生告知在经过3~6次化疗后需进行骨髓移植,这是唯一的方法。作为女儿唯一的供体,配型结果显示,胡玉梅和女儿的配型为半相合。但当时胡玉梅的体重有220斤,43岁的她需要在3个月内减重90斤。
  
  “每天早上5点起床练瑜伽,6点开始给孩子做饭、送饭,全都是小跑。”胡玉梅说,白血病患儿的免疫力极低,所吃所用都有严格的消毒标准,光是每天三顿饭,数道消毒程序就十分费时,更别说还要挖空心思做孩子爱吃的东西。没有大量的时间跑步运动,胡玉梅选择了全素代餐减肥,看上去像芝麻糊,但没有味道,更没有油,多吃几口,就像是在吞水泥,难以下咽。“看到别人吃青菜,都要流口水。”

  7月11日,小霖花进入移植仓;7月24日,胡玉梅第一次抽骨髓,之前打的动员针,刺激体内细胞疯长,5天里,胡玉梅身上的每个关节都像被人打断了一样疼痛。“抽骨髓那个针,特别粗。”胡玉梅说,因为抽骨髓是浅表性麻醉,针扎进身体的时候,能够清晰地感受到针尖戳进身体,痛、麻、酸,不知道怎么形容。7月25日第一次抽干细胞,医生说数量不够,第二天,她又抽了一次……

  谁知做完骨髓移植不到5个月,小霖花的病情又复发了。“真的,我都快要崩溃了,快要撑不住了。”胡玉梅说,她从来不敢当着女儿哭,哪怕红了眼睛,也要想好借口搪塞过去才出现在女儿面前。“我给她说过,妈妈肯定不会让她孤孤单单地走。”

  医生

  孩子还有一线希望

  两大现实难题

  需找到供体再移植骨髓

  还急需高额医药费

  在收到小霖花这封信之后,周晨燕和小霖花现在所在医院的主管医生都认为,小霖花还有一线希望,再次进行骨髓移植,小霖花还是有可能活下来的。但这面临着两大现实问题:首先,小霖花要等到配型成功的供体。“第一次移植复发,说明妈妈的骨髓移植失败了。”周晨燕说,现在,和小霖花有血缘关系的亲人都做了配型测试,希望能找到配型成功的合适供体,或者骨髓库中能有与小霖花配型成功的捐献者。

  其次,是医药费。确诊白血病后的第一个治疗疗程,就花了30多万,第一次复发后的化疗疗程又用去了20万,加上移植手术花了70万,目前仅是为小霖花治病的医药费就已经超过百万。这一次,主管医生根据小霖花的病情估计,至少还需要准备70万。从哪里去筹这笔钱?自从小霖花生病后就辞了职的胡玉梅一筹莫展。

  “征得母女俩的同意,我们公布了小霖花给妈妈的信的一部分内容,希望能帮帮她们,孩子不是完全没有一点治疗希望,她还那么小。”周晨燕说。

  妈妈还在帮助其他患病的孩子

  母女都是公益活动的常客

  除了女儿小霖花,胡玉梅还总是尽力去帮助其他生病的孩子,母女俩都是周晨燕公益活动的常客。胡玉梅是“小白妈咪互助团”的核心骨干成员,常帮其他家长筹款、联系医院、找药,看到有的家长连治疗费都筹不出,更别说给孩子补充营养,她就做好鱼汤肉丸送去,小霖花吃什么,其他孩子就吃什么。有时候,她要同时照顾三四个孩子的饮食。

  孩子的“遗书”

  (节选)

  一封可能

  没有回复的信

  麻麻(妈妈),你陪我那么久了,我可能……要失约了。我知道从15年(2015年)我发病时,你就一直陪着我,放弃了你的事业,你的理性,你的一切,只陪我待在这个令人反感的病房。

  你告诉我,我就是你的命了呀。我死了,你就不在了啊!(所以)我为了你,都要活下去,为了你,我都要多吃、多喝。为了你,我要好好活着,我不能哭,我一哭你就不高兴了。所以我每天都要开开心心地过,我们会在一起走好久……

  我走了, 你和爸爸要好好的,再生个弟弟,把他当成我,给他最好的爱。

  带着我的愿望,去看一次许嵩的演唱会,我的梦想啊,你要和嵩哥拍合照,我在天上看得到的,我会很开心的。

  我不在了,你要好好的,娃娃爱你,娃娃在天上看着你,下辈子娃娃还做你的娃娃。

  妈妈,你找到这封信的时候,我可能不在了,你一定,要带着我的那份,好好活着。

  by:最爱你的霖花

  成都商报记者 于遵素 受访者供图
(作者:  编辑:康康  来源:成都商报)
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