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新生儿呼吸困难或是皮罗氏综合征
  该病发病率为1/2000,漏诊率高。如发现婴儿睡觉时打呼噜,父母要警惕

  呼吸急速,每吸一口气小胸口都会凹进去,小眼睛瞪得大大的,呼吸对他们来说是一件无比困难的事。这样的宝宝得了什么病?

  原来这是皮罗氏综合征,患病的宝宝先天性小颌、舌根后坠,从侧面看他们就像长了“小鸟嘴”,下巴向后缩。据介绍,皮罗氏综合征属于腭裂的一种,但由于该病发病率仅为1/2000,再加上很多非专科医生对此病不了解,导致临床漏诊率高。记者从广州市妇女儿童医疗中心了解到,皮罗氏综合征及时治疗是完全可以治愈的,该中心从2015年下半年至今,已为40例以上的“皮罗氏宝宝”进行了手术治疗。

  文/记者黎蘅 通讯员易灵敏、周密

  小患者千里来穗求医

  今年3月初出生的安安是个小女婴,生下来第6天就发生新生儿肺炎。安安住进了河北的医院,然而在对肺炎进行了一系列规范治疗后,安安的病情却未见改善。而且医生发现孩子有下颌内缩、胸口凹陷、呼吸困难等情况。最后安安被确诊为患皮罗氏综合征。可是当地的儿科医生表示,他们对治疗这个疾病也没有什么好方法,几经辗转,安安的父母最后带着孩子来到广州市妇女儿童医疗中心。

  “安安的情况比较严重,如果不及时手术会有生命危险。”市妇儿中心颌面外科主任崔颖秋介绍说,婴儿的骨头软,要求一次性完成手术,风险高,手术过程复杂。最后,医院呼吸科、营养科、麻醉科多科室共同对安安进行综合评价,不断调整手术方法,最终才顺利完成手术。近期,安安已出院回家。

  据介绍,皮罗氏综合征的发病率为1/2000,但多数医院不能正确诊断,因而漏诊率高,导致很多病例错过了最佳治疗期。

  五成患儿无需手术

  崔颖秋表示,早期发现对患儿的诊治很重要,“其实皮罗氏综合征有很典型的特征:新生儿出生10天左右就会出现严重的呼吸问题,明显表现为下颌内缩,胸口凹陷,嘴形像小鸟。”此外,皮罗氏综合征与遗传有很大关系,例如有些患者的父亲可能会回忆起自己小时候也存在打呼噜严重、身材瘦小等问题。

  据介绍,从2015年下半年至今,市妇儿中心已经为40多个“皮罗氏宝宝”完成了类似的手术。但其实并非所有“皮罗氏宝宝”都要接受手术。崔颖秋介绍说,皮罗氏综合征分为轻微和严重两种情况,情况轻微者可以体位治疗,例如早期通过侧睡的姿势,使孩子的舌头不后坠,从而保持呼吸道的通畅,等他们的发育逐渐完善,不少宝宝能自我痊愈,这样的比例约为50%。

  而严重的病例则需要手术治疗,通过改变颌面部的骨型结构,达到根治的目的,这部分宝宝约占20%。此外,还有30%左右的皮罗氏宝宝可以通过佩戴呼吸面罩进行治疗,但遗憾的是,目前这种面罩的在国内很难找到生产厂家,需要通过特殊的渠道进行订制。

  新生儿打呼噜 父母要留神

  最让医生忧虑的是,目前还有相当多的“皮罗氏宝宝”没有接受任何治疗。市妇儿中心新生儿科的魏谋医生介绍,患者如果不进行干预,也许能熬过婴儿期,但长期的呼吸困难会对孩子的智力发育造成不良影响,孩子还会出现发育迟缓、身体矮小等问题。而如果熬不过去,婴儿就会有生命危险,最严重的情况是猝死。据了解,此前已有宝宝因为不能及时手术而在送往医院途中猝死。

  崔颖秋特别指出,对于患儿的转运,家长一定要高度重视,因为飞机、高铁等公共交通工具有可能会拒载这样的患者,“所以不要贸然行动,最好先在当地由医院与准备收治的医疗机构联系好,互相配合再把孩子送去治疗,确保在送往大医院之前不加重患儿病情。”

  新生儿科专家提醒,婴儿睡觉在正常情况下是不打呼噜的,如果新生儿有这方面的症状说明其呼吸道有问题,家长要多留意和观察,发现孩子异常,及时就医。
(作者:  编辑:康康  来源:广州日报)
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关键字:皮罗氏综合征


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