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解谜“鹅掌手” 上海教授伸援手
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| 四川在线健康频道（http://jk.scol.com.cn） |
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“鹅掌手”——一个如魔咒般困扰着代家6代人的怪病有望揭开神秘的面纱。
昨日一早，上海交通大学Bio-X中心的教授冯国鄞，会同四川西婵整形美容医院的肖庆昌教授奔赴内江、仁寿，探访“鹅掌家族”，寻求病因。这个家族的悲剧命运将迎来转机。冯教授称，鹅掌病世界罕见，目前国际医学领域也无法对该病进行基因治疗。
解谜怪病 上海教授来川探访
昨日，黑色雅阁飞驰在成渝高速公路上，冯国鄞手里捏着代家家谱，仔细端详。家谱上显示，这个家族从高祖母以下的6代40名成员中，有20人患有“鹅掌病”。自今年1月看到媒体对“鹅掌家族”的相关报道后，冯国鄞联系到了为“鹅掌女孩”秀秀（化名）免费治疗的成都医院，并来川探访这个神秘家族，希图找到致病染色体，开出应对良方。
对于代小红来说，冯教授是拯救他们这个家族的希望，为了让家族成员们接受冯国鄞的检查和血样采集，从春节前开始，她便游说家族成员，费尽口舌，才让亲戚们勉强同意。
代小红的女儿秀秀也和她一样长了一双“鹅掌”。秀秀哭着向代小红告状：“同学们都笑我是爪爪手。”代小红眉毛一挑，呵斥着秀秀说：“让他们说去吧，长成这样也不是你的错！”她的眼泪往心里流，代小红知道，女儿正在经历着和她一样的痛苦，可是这到底怪谁呢？
1/2发病率 染色体出了问题
上午11时许，冯国鄞来到了内江。“因为害怕被人嘲笑，亲戚们并不十分配合抽血采样。”代小红说，因为这个病，亲属间的关系也很淡薄，即便是亲生兄妹。
代小红的哥哥不是“鹅掌病”患者，并因此得到了父母的宠爱。而代小红12岁时就开始干许多家务，每天要挑几担水，每担八九十斤重，可是哥哥却不需要干这些活。在代小红的努力下，几位亲属最终同意了抽血，并且热情接待了冯国鄞教授。
经过初步检查，冯国鄞说，代小红这个家族的“鹅掌病”的医学名称是“肢体多发指关节畸形”，属于常染色体显性遗传病，这个家族的后代有1/2的发病几率。目前他们将通过对这个家族中所有健在成员的检查，找到发病的染色体出现了什么问题，是哪一组碱基发生了变化。
但冯教授也说，目前国际医学领域也无法对该病进行基因治疗。“可是当我们找到发病的原因后，就可以在他们的后代怀孕2个月时，对胎儿进行基因检测，得出胎儿的患病几率。再配合B超，就可以知道胎儿是否患病。届时他们可以选择要不要生下来，从而可以降低家族后代的患病人数。”冯国鄞说。
看到希望 家族企盼命运转机
1998年，代小红嫁给了同村的石化久。石化久大代小红5岁，是个老实人，在煤矿干体力活，不善言谈。“我曾经的梦想是嫁给一个兵哥哥，”代小红的眼睛里闪现出少女的温存，她坦承自己喜欢英武挺拔、谈吐不凡的男人。可是母亲说，你的手都长成这样了，还挑啥！代小红只能接受现实，“继父病了，家里确实需要一个劳动力。”
代小红坦承，石化久对她很好，在外人看来，她是幸福的。可是她总觉得，石化久对她的好是一种施舍，并不是她想象中的爱情。她认为，造成这种局面的原因就是她那双奇怪的手掌。
“如果有一双正常的手该多好啊，什么都可以做，什么都喜欢做。”代小红望着蓝蓝的天，她希望她的女儿和女儿的后代们，能够拥有她梦想的幸福。
下午5时许，在仁寿县汪洋镇，对代小红的家人们进行检查后，冯国鄞一行又立即赶往仁寿县富加镇。
代姓家族的成员们热情地接待了冯国鄞和专家们，他们似乎看到了希望，这个如被施了魔咒的怪病即将揭开神秘的面纱。他们向冯国鄞详细地介绍了情况，今日他们还将接受冯国鄞的检查。
他们希望，冯国鄞的到来，是他们这个家族悲剧命运的转折，他们的后代，能够不再像他们一样，遭受异样的眼光。
商报记者 邓旆光 报道
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